-ANENCEPHALY- mengenal lebih jauh tentang bayi tanpa tempurung kepala

Nasehat yang kami utarakan pada trid ini, merupakan hasil penelitian dan pengalaman para orang tua yang pernah mempunyai bayi anencephaly. Tujuannya untuk membantu, bukan menggantikan hubungan antara pasien dengan dokter.


Tujuan trid ini bukanlah untuk memojokkan atau sebaliknya memuji instansi/perorangan tertentu, oleh karena itu, sebagian nama dokter/rumah sakit/yayasan/bidan/tempat melahirkan tidak disebut. Kami terdorong untuk mendirikan trid ini untuk membuka mata hati kalangan luas (dokter, suster, bidan, dukun bayi, suami, kakek/nenek dan keluarga bersangkutan, teman-teman) agar memperlakukan dan menghargai anak kami sama-sama sebagai manusia! Kepada orang tua yang telah menerima berita mengejutkan, bahwa anak yang dikandungnya menderita anencephaly, kami harap trid ini dapat menjadi panduan dan bahan pertimbangan dalam mengambil keputusan-keputusan yang pasti berat dirasakannya.




Menceritakan tentang si dia, bukanlah aib, akan tetapi sebuah perwujudan untuk mengenang dan menghargai anak kami yang tercinta ini.

Dari hati kami,
Ulrike & Andrew
Orangtua ^Carmen Arviansyah 27.11.-01.12.2008^ 


apa anencephaly itu?:
Anencephaly adalah suatu keadaan dimana sebagian besar tulang tengkorak dan otak bayi tidak terbentuk. Sisa jaringan otak - biasanya bagian dari batang otak - terlindung oleh selaput yang tipis saja.
Anencephaly adalah kecacatan lahir bawaan (dari kata Latin congenitus “terlahir dengan”). Anencephaly terjadi pada tahap awal terjadinya kehidupan di dalam kandungan. Arti kata anencephaly sendiri adalah “tanpa adanya encephalon”, encephalon merupakan kumpulan pusat saraf otak. Pengartiannya ini tidak sepenuhnya benar. Walaupun seorang bayi anencephaly dilahirkan tanpa kulit kepala, tempurung kepala vault of cranium, meninges, hemisphere otak dan cerebellum, biasanya bayi terlahir dengan sebagian batang otak cerebral trunk, brainstem (Müller 1991).

Hampir 75% bayi anencephaly yang lahir pada waktunya, selamat pada saat persalinan. Harapan hidup untuk bayi yang selamat setelah lahir hanyalah beberapa jam atau beberapa hari saja (Jaquier 2006).

Kira-kira 20% bayi anencephaly menderita kecacatan bawaan lainnya (Botto 1999). 




 tingkat kejadian:

Sekitar satu anak setiap 1000 kelahiran (Eropa Tengah), (catatan redaksi: menurut laporan Kompas tertanggal 30.Januari 2009, di Indonesia diperkirakan angka rata-rata ini lebih tinggi). Tingkat rata-rata ini dapat berubah-ubah tergantung populasinya. (Sadler, T.W. 2005) 




ce apa co?
Anak yang lebih sering terkena anencephaly adalah perempuan dari pada laki-laki.


bisa disembuhin ga sih?:
Sayangnya tidak ada perawatan/penyembuhan bagi bayi anencephaly sampai saat ini


 apa yg menyebabkan anencephaly?:
ebab anencephaly masih belum diketahui dengan pasti. Ada kemungkinan disebabkan oleh gabungan faktor genetis (keturunan) dan pengaruh lingkungan ( Sadler 2005 ). Yang telah diketahui adalah, bahwa dengan mengkonsumsi tambahan vitamin asam folat (folic acid )
kemungkinan akan terjadinya bayi anencephaly dapat dikurangi. Beberapa obat-obatan ( pil KB, valproic acid, obat antimetabolik dll. ) dapat menurunkan kadar asam folat dalam tubuh kita, dengan demikian dapat meningkatkan risiko akan bayi yang dikandung menderita anencephaly ( Sadler, 2005 ). Kelainan chromosomal (keturunan), mutasi single-gene dan akibat teratogenic telah teridentifikasi pada kurang dari 10 % bayi anencephaly ( Holmes 1976 ). 




apakah salah orang tua kalo bayinya anencephaly?:
Tidak. Tidak ada yang dapat disalahkan kalau ternyata anaknya menderita anencephaly. 


 harapan hidupnya gimana ya?
25% bayi anencephaly yang bertahan hidup sampai berakhirnya kehamilan, meninggal pada saat persalinan; 50% mempunyai harapan hidup dari beberapa menit sampai dengan 1 hari; 25% lainnya dapat bertahan hidup sampai dengan 10 hari




 bayi anencephaly rupanya sepert apa ya?: 
Tubuh sang bayi sama sekali tidak terpengaruh. Akan tetapi tempurung kepalanya (vault of cranium) tidak ada mulai dari alis mata ke atas. Separuh dari bagian belakang kepala biasanya tertutup kulit dan rambut. Jaringan saraf berwarna merah tua hanya tertutup oleh selaput yang tipis muncul pada bagian atas kepala yang dalam keadaan terbuka. Besarnya „lobang“ ini berbeda-beda dari satu bayi ke bayi lainnya. Ada kemungkinan bola mata bayi agak menonjol keluar, diakibatkan oleh karena kelainan bentuk tengkorak bagian mata, sehingga ucap kali bayi anencephaly dapat julukan mirip „kodok“. 


apakah bayi anencephaly bs merasakan sesuatu?:
Dokter akan mengatakan bahwa anencephaly tidak dapat melihat, mendengar, merasakan rasa sakit, bahwa ia sekedar hidup saja. Akan tetapi, pernyataan ini sering tidak sesuai dengan pengalaman keluarga yang pernah mengurus bayi anencephaly. Bagian otak yang terpengaruh kecacatannya itu berbeda-beda dari satu bayi ke bayi yang lainnya. Jaringan otak dapat berkembang pada tahap berbeda-beda. Ada bayi yang bisa menelan, minum, menangis, mendengar, merasakan vibrasi (suara yang keras) dan ada reaksinya kalau disentuh dan bahkan berreaksi pada sinar. Tetapi yang paling penting, mereka memberi tanggapan terhadap kasih sayang. Seseorang tidak memerlukan sebuah otak yang lengkap untuk dapat merasakan kasih sayang sebuah hati!


 bsa ga organ lain bayinya dijadiin donor ke bayi laen??:
Menurut teori, bisa. Pada prakteknya ada beberapa kendala.


 bisa ga anencephaly dicegah?:
Sejak beberapa waktu, ilmu aetiology tentang kecacatan bumbung saraf (NTD) menyebutkan bahwa kelainan ini terpengaruh oleh gabungan faktor pola makan dan lingkungan. Hasil penelitian medis menyatakan bahwa dengan mengonsumsi vitamin asam folat (Folic Acid) dapat mengurangi risiko terjadinya NTD. Seandainya semua wanita pada usia subur mengonsumsi 0,4 mg vitamin asam folat setiap harinya sebelum hamil dan selama paling tidak sampai kehamilan 3 bulan pertama, maka tingkat kasus potensial terjadinya anencephaly dapat diturunkan hingga 50 – 70% (Ceizel and Dudas, 1992). 



































































































 mempersiapkan kelahiran bayi anencephaly: 






“Tujuannya adalah untuk menambah kehidupan pada hari-hari kehidupannya anak dan bukan sekedar menambahkan hari-hari pada kehidupannya.”


kata2 mutiara: 







“ Kamu berarti sampai saat-saat terakhir hidupmu dan kami akan berusaha semampu kita untuk membantu. Bukan hanya agar kamu dapat meninggal dalam keadaan tenang tapi juga membatu kehidupan kamu sampai kamu meninggal“




 jika ada keluarga atau teman yg 'akan mempunyai bayi anencephaly: 



Pada saat orang tua mendapatkan kabar bahwa anaknya menderita anencephaly, orang tua bayi akan terasa shok yang luar biasa. Tetapi mereka bukan satu-satunya yang terpengaruh berita tentang diagnose bayinnya ini. Nenek-kakek, anggota keluarga lainnya dan teman-teman lainnya tiba-tiba seolah-olah berada pada di angkasa yang lain. Tidak ada yang mempersiapkan mereka tentang cara menghadapi berita tentang seorang bayi yang sangat diharapkan dan dicintai akan meninggal, dan tidak ada yang mempersiapkan mereka tentang tata cara bagaimana menemani keluarga atau temannya yang tiba-tiba berkabung bahkan sebelum bayinya lahir. Walaupun mereka ingin membantu, mereka sendiri ikut sedih tentang berita anak keluarganya atau temannya akan meninggal. Mereka khawatir akan salah bicara atau berbuat salah. Mereka sering ingin mendukung/membantu tapi tidak tahu mesti mulai dari mana dan bagaimana. Bagaimana sebaiknya membantu tanpa juga menganggu atau justru menambah beban mereka. Kita bisa saja memberi Anda sebuah daftar panjang nasehat-nasehat “apa yang sebaiknya dapat dilakukan” dan “apa yang sebaiknya jangan dilakukan”. Kami rasa lebih baik membagi cerita pengalaman orang lain, daripada sebuah daftar aturan yang belum tentu sesuai, semuanya tergantung kepribadian orangnya juga. Pada babak berikut ini, kami muat cerita pengalaman orang tua, kakek-nenek, anggota keluarga dan teman.




 sebelum melahirkan:


Setelah sang bayi lahir, waktu yang Anda miliki dengannya hanya untuk sementara saja. Tapi jangan lupa, pada saat ini, sebelum dia dilahirkan, bayi Anda sedang hidup! Berusaha untuk menikmati setiap saat yang diberikan dengannya selama masih dalam kandungan. Setiap tendangannya sangat berharga.
Lakukan refreshing jalan-jalan kemana kek atau piknik bersama selama masih hamil, karena hal ini pun akan menjadi kenangan tersendiri.
Kalau Anda sudah mengetahui jenis kelaminnya, berilah dia sebuah nama. Ini akan membantu Anda untuk membentuk tali persaudaraan atau ikatan dengannya. Dengan memberi dia sebuah nama, kesan bagi orang-orang sekitar Anda, menjadi: Anda sedang mengandung putra atau putri Anda yang tercinta dan bukan sekedar seorang ’janin dengan kelainan’ (ataupun istilah yang lebih jelek lagi).
Usahakan agar dikelilingi teman-teman yang ikut mendukung keputusan Anda untuk meneruskan kehamilannya sampai waktunya lahir. Waktu ke depan yang Anda hadapi tidaklah mudah. Anda harus memilih orang-orang yang dapat Anda percaya dan bercerita-cerita tanpa terpaksa harus membela diri atas keputusan yang Anda telah pilih.
Pilih dokter ahli kandungan yang Anda bisa percaya dan Anda dapat mencurahkan hati Anda, seorang dokter yang menghargai keputusan Anda.
Pilihlah, apakah Anda akan melahirkan di rumah sakit atau di rumah sendiri, kedua-dua pilihan memungkinkan, asalkan ada dokter atau bidan yang menemani dan membantu.
Luangkan waktu Anda untuk dapat bersama bayi Anda. Setiap detik waktu sangat berharga. Sambutlah waktu demi waktu bertahap dan menikmatinya.
Jika bayi Anda hidup cukup lama, Anda boleh mencoba menyusuinya. Kalau bayi Anda terlalu lemah untuk menyusui, Anda dapat memberikan susunya dengan sebuah pipet atau sendok. 


kematian dan pemakaman: 
Tidak ada yang ingin memikirkan kematian anaknya. Kami memikirkan kematian kakek-nenek kita, yang sudah dapat pengalaman hidup yang memadai, tapi siapa sih yang ingin memikirkan kematian anak sendiri.
Kendatipun demikian, kami anjurkan untuk merencanakan segala sesuatunya tentang pemakaman atau kremasi anak Anda mulai dari sekarang. Pada saat dia sudah lahir dan mati, Anda akan mengalami guncangan emosi yang sangat hebat, sehingga tidak mampu untuk memikirkan masalah pemakamannnya dengan pikiran jernih. Sedangkan hal itupun sangat penting untuk dipersiapkan. Persiapannya itu memakan tenaga dan emosi sehinggat kami anjurkan untuk tidak diundur-undur sampai detik-detik terakhir. 


komentar beberapa orang tua:
Pada saat saya mendapatkan diagnose bahwa bayi yang saya kandung ada kelainan anencephaly dan akan meninggal, saya merasa terbelah dua, di satu pihak saya sedih melihat perutku semaking besar, di lain pihak tetap harus bersemangat, karena walaupun dia masih di dalam perut, dia dapat merasakan kesedihan ibunya. Keuntungannya sudah tahu sebelumnya, bahwa anak kita akan meninggal, kita dapat lebih siap, ketika dia lahir, agar betul-betul menemani dan meyayangi bayi kita setiap saat, karena sadar setiap saat begitu berharga. Yang saya menyesal, bahwa foto-foto masih kurang banyak atau kurang bagus, maklum saya terlalu sibuk memperhatikan dia, sehingga tidak begitu memfokuskan untuk kamera, padahal setelah dia meninggalkan kita, hanya tinggal foto dan kenangan.
-Ulrike 




Ketika seorang bayi lahir dengan anencephaly, saya selalu teringat akan kelahirang putriku Anouk, apa yang kita jalankan dengan baik, apa yang semestinya kita buat lebih baik ketika itu. Saya mengharapkan, agar ibu-ibu yang mengalami hal yang sama, dapat lebih siap, agar tidak melakukan „kesalahan“ yang sama dan sesedikit mungkin ada penyesalan di kemudian hari. Pada saat Anouk lahir saya dibuat sibuk dengan berbagai persiapan, padahal baru kemudian saya ingat akan doa-doa ketika Tuhan menasehati Martha yang mengeluh tentang perilakunya bunda Maria, bahwa hanya satu yang penting, yaitu kasih sayang. -Monica





Kepada ibu-ibu yang baru saja mendapatkan diagnosenya, saya ikut bersedih. Satu hal yang saya ingin sampaikan, bahwa saya terlalu fokus tentang kekurangan yang diderita anakku Austin, bukannya memfokuskan diri terhadap semua kesempurnaan lainnya dan apa yang ia berikan kepada kita. Dia memiliki semua ciri-ciri anakku yang lainnya dan yang paling penting, jiwanya begitu indah dan sempurna. Ia pantas mendapatkan segala cinta kasih dan perhatian seperti bayi-bayi lainnya, dan adalah tugas saya sebagai ibunya untuk menghormati dan meyayanginya dengan penuh perhatian. -April




apa yg perlu agan lakuin jka ada teman ato keluarga yg bayinya anencephaly?:


sebelum bayinya lahir:


Terimalah kenyataan bahwa tidak ada satu katapun yang akan membuat orang tua yang sedang kehilangan harapan merasa lebih baik.

Tidak ada kata-kata atau nasehat apapun yang dapat membantu pada saat kita merasakan sakit hatinya....tidak ada, bahkan sampai hari ini pun. Itu bukan peranmu; untuk mencoba menghilangkan rasa sakit hati yang memang tidak memungkingkan, sehingga lebih baik kamu menemaniku saja dan mencintai bayiku seperti bayi-bayi lainnya yang dapat kehidupan yang lebih panjang.

Katakan: “Saya ikut menyesal.” Katakan dengan sungguh-sungguh dan itu akan membantu.

Hindarkan untuk berusaha mengalih perhatian, hal itu hanya akan memberi kesan ingin mengurangi rasa kehilangan bayi dan emosi orang tua bersangkutan.

Kadang-kadang orang mengatakan “Lebih baik dia meninggal dari pada hidup terus dalam keadaanya” kata-kata demikian sangat menyakitkan.
Karen, ibunya almarhum Courtney

Orang-orang sering mengatakan kalimat seperti berikut ini: “kamu akan melaluinya, kami bisa coba lagi untuk mendapatkan anak mungkin memang ditakdirkan begitu. Membandingkan kehilangan anak yang lebih besar, masih mendingan kehilangan dia sewaktu kecil dan kamu belum dapat mengenalnya benar-benar.“ Kata-kata seperti ini, SANGAT MENYAKITKAN HATI!

Jika Anda tidak tahu harus berkata apa, jelaskan bahwa memang begitu. Jangan diam saja, sebab itu juga dapat menyakitkan, seolah-olah Anda menolak kita atau kurang peduli.

Walaupun ada orang dekat kita yang tidak tahu harus bilang apa, saya akan lebih senang jika mereka mengatakannya demikian. Sangat menyakitkan kalau orang dekat kita tinggal diam, seolah-olah menghindar kita dan tidak mau tahu masalah yang kita hadapi, sehinga kita merasa sangat ditinggal sendiri. 


pada saat bayi lahir: 



Tanyakan orang tuanya apakan Anda boleh membesuknya ketika bayinya sudah lahir. luangkan waktu bersama mereka, hapuskan luka di hatinya, kuatkanlah adik anda atau keponakan anda untuk selalu kuat walaupun ia akan segera menerima ajalnya.


 pada saat bayi meninggal:
Hargai kelahiran dan kematian bayinya dengan menjenguk, menelpon, kirim kartu ucapan, sumbangan atau bunga.

Tetangga memberikan hadiah untuk membuat sebuah taman kecil atau batu dengan ukiran nama dan tanggal lahirnya untuk diletakkan di kebun.Dengarkan orang tua ketika mereka ingin membicarakan tentang bayinya dan terimalah kalau mereka tidak mau. Jangan berusaha mencari-cari hal yang menguntungkan menyangkut kematian anaknya.

Berusahalah untuk menjaga dan ajak main anak-anak orang tuanya. Mereka sering merasa tidak dihiraukan saat seluruh sistim keluarga menjadi berantakan karena kehilangan seorang bayi. Orang tua sering merasa kelelahan untuk tetap memainkan peran sebagai orang tua.

Tawarkan bantuan yang praktis seperti masak, nyuci, belanja dan sebagainya. Tawarkan bantuannya secara rinci. 




pada saat masa berkabung:
Sering-sering nengok orang tuanya untuk cek keadaannya. Rasa duka tidak berhenti sesaat setelah bayi mereka meninggal, mereka butuh perhatian orang dekat untuk waktu yang cukup lama.

Katakan kepada orang tua bayi bahwa mereka terus ingat bayinya, lanjutkan pembicaraan tentang si bayi dan sebut namanya. Ketakutan yang dialami orang tua bayi, bahwa tidak ada yang akan mengingat dan menyebut bayi mereka, seolah-olah bayi mereka tidak nyata.

Terimalah kenyataan, bahwa orang tua bayi telah berubah. Orang tua yang telah mengalami trauma kehilangan anaknya pasti akan berubah dalam segala sesuatunya. Bisa depresi, marah-marah, frustrasi, kehilangan harapan, keraguan tentang nilai kehidupan dan kepercayaan sudah biasa dialami orang tua yang sedang berkabung.

Ingatlah, mereka sangat membutuhkan bantuanmu sekarang, lebih dari kapanpun.

Katakan dengan jujur, jika ternyata Anda hamil atau saudara/teman lain sedang hamil, tapi pilihlah waktu yang tepat untuk menyampaikannya dan katakannya dengan hati-hati.

Kalau boleh saya tambahkan pendapat: Jika Anda sedang hamil dan Anda sangat senang, - tolong, janganlah menghubungi orang tua yang akan kehilangan, atau baru saja kehilangan bayinya. Jangan menceritakan dengan kegirangan tentang lucunya anaknya lengkat dengan tangan, kaki dan “kepalanya yang mungil dan bulat”




 kata-kata mutiara:
sang ibu:
mama sayang carmen:

Kasih Sayang Ibu

Saya tidak harus memandang matamu

Untuk menjatuh cinta padamu

Saya tidak harus mendengar tangisanmu

Untuk mengetahui cintamu padaku

Saya tidak harus mengenggam tanganmu

Untuk dapat menghargaimu selama-lamanya

Dalam kandunganku, hati kita telah bersatu

Kau menyentuh jiwaku

Mempermanis semangatku

Kau memberikan kenangan padaku

yang akan selalu kuingat dengan jelas

Betul, hatiku menderita sejak kau meninggalkanku terlalu cepat

Akan tetapi kasih sayang ibu tak berhenti pada kematian

Sebab kau adalah anakku

Cintaku selalu untukmu selama-lamanya 

 Jimmy Hendrix:
"The story of life is quicker than the wink of an eye,
the story of love is hello and goodbye,
until we meet again."


jangan bersedih papa dan mama: 
Saya tidak meninggal muda

Saya hidup masa waktuku

Didalam kandunganmu

Dan dengan cintamu

Banyak orang

Yang hidup lama

Dan tidak dicintai, seperti halnya saya dicintai

Kalau kau ingin menghargaiku

Sebutlah namaku

Dan hitunglah diriku pada silsilah keluarga

Kalau kau ingin menghargaiku

Berusahalah untuk hidup dalam cinta

Sebab dalam cinta itulah, saya hidup

Jangan pernah meragukan

Bahwa suatu saat nanti

Kami akan bertemu lagi

Sampai hari yang menyenangkan itu

Saya akan tumbuh besar bersama Tuhan

Dan menunggumu 


papa dan mama sayang carmen:





berusahalah:


Ibumu melahirkanmu, wahai manusia ketika itu engkau menanggis padahal orang-orang disekelilingmu tertawa ria.

Berusahalah untuk dirimu agar saat-saat mereka menangis dihari kematianmu hanya engkau yang tertawa ria.


carmen akan selalu dihati papa: